En nu?

Uitgelicht

Tags

Raar zeg, zo even vanaf de bank met de kids,een blog starten…
Nee, ik wil nog niet delen op Facebook. Veel te confronterend. Maar wat wil ik dan? Dat antwoord ben ik jou, lezer, nog schuldig. Ik ga mezelf eerst voorstellen aan jou.
Ik ben 38 jaar. Ik ben getrouwd en ik heb drie fantastische jongens. Ik draag twee gehoorapparaten en ik heb lenzen. Vlak na de geboorte van mijn tweeling, nu bijna vijf jaar geleden, kreeg ik te horen dat ik Usher type 2a heb.

Ik had tot die tijd eigenlijk niet zo veel last van de hele ziekte zoals deze beschreven staat op internet. Ik accepteerde dat ik onhandig was, als eerste dronken in mijn studententijd (NOT), nachtblind en dus wat klunzig.
Dat gesprekken moeilijk te volgen waren in de kroeg en dat er gelachen werd om mijn verkeerde reacties, nu nog steeds overigens.

Maar goed, de diagnose is gesteld…en nu?

Advertenties

Hyper

‘Mama mag ik zonder jas naar school?’ Nee schat het is bijna winter. ‘Jamaar….’ ‘Mama, ik ga vast!’ Wacht even, ik fiets mee! En weg zijn ze….daar sta ik dan. Kids zijn hyper voor Sinterklaas en het luisteren naar mama moet opnieuw worden uitgevonden. Ik fiets er maar gauw achteraan en krijg nog net een stevige knuffel (van een van de 3 hoor) en kan weer naar huis. Ik pak mijn spullen en ga naar spinningles. Verstand op nul en gaan.  

De parkeerautomaat

Van de week was ik met de kids naar sealife gegaan in Scheveningen. Slechts 15 minuten rijden, maar voor mij een hele onderneming. Bezweet komen we aan (ik van de inspanning, de kids van het rennen over de boulevard) oeps, een beetje donker binnen…😳 even niet over nagedacht. Gelukkig weten en voelen de kids dat en samen hebben we een hele leuke middag gehad. Terug in de parkeergarage. Kaartje erin. Ik wil pinnen. Pinpas in verkeerde gleuf…🙄 Oh, kan het alleen cash?! Dan moet ik pinnen. Ergens…’meneer weet u hoe deze automaat werkt? De tijd dringt want ik wil voor het donker binnen zijn. Verdorie. Even Karel zoeken of die komt. ‘Jongens we moeten weer terug om te pinnen, want het lukt niet hier’. We lopen weer even langs de automaat en plots zie ik hem: de pin gleuf! Hoe blij ik was met de pingleuf….enigszins opgedroogd van het zweet kwamen we tevreden thuis. Maar toch…😁

Welkom herfst!

Na een zomerstop, pak ik nu mijn blog weer op. De zomer vind ik een drukke periode omdat de dagen langer zijn, ben ik ook langer actief. En ik ben van nature absoluut geen stilzitter😃…de herfst geeft dus eigenlijk wat meer rust dus: welkom herfst!

De zomer is vermoeiender door het licht, het zonlicht. Het adapteren aan het steeds veranderende licht van binnen naar buiten kost veel energie, het voelt als een dag onvermoeibaar winkelen. Iets wat ik allang niet meer doe, omdat me dat niet meer lukt zonder mezelf fysiek en mentaal te slopen. Gelukkig is online winkelen ook best leuk😉

De kortere dagen vereisen natuurlijk ook efficient plannen om zoveel mogelijk te doen voordat het donker is. Maar als het dan eenmaal gaat schemeren is er niets fijners dan de rust te pakken, voor zover dat gaat met de 3 denderende kids, die graag binnen voetballen, stoeien en hutten bouwen van alle kussens in huis….😱

Maar in de zomer lagen ze niet voor half negen op bed, had ik niets meer aan mijn avond. Nu ligt het spul al om half acht…snap je nou waarom ik een zomerstop had?

Wat een rotziekte

Is een syndroom een ziekte? Een ziekte wordt geen syndroom genoemd namelijk… Hoe dan ook het syndroom van Usher is rot. Irritant. Heftig. Onverklaarbaar. Als ik me goed voel gaat het redelijk. Als ik moe ben, gaat het slecht. Als ik me goed voel, heb ik energie, maak ik dingen af (en niet half) en maak ik tijd voor mijn omgeving/vriendinnen. Ik doe spelletjes met de kids, bak croissantjes of cakjes, soms spontaan tennissen, of even langsfietsen bij een vriendin. Ik kan wat prikkels hebben en mijn koker wijst de goede kant op😉. De laatste tijd kan ik bij het opstaan redelijk inschatten wat voor een dag het wordt. Als ik me slecht voel is sporten een uitkomst: het maakt me sterker, ik voel meer balans. Bij goede dagen weet ik dat ik meteen mijn to do lijst moet afwerken en de telefonische afspraken moet regelen. Ik voel dan de druk dat ik het echt moet doen. Helaas kom ik aan dat laatste nooit toe. Ik moet twee afspraken maken in het ziekenhuis waarvan de verwijsbrieven alweer verlopen zijn. Ik heb het nog steeds niet gedaan. Telefoonvrees? Ziekenhuisangst?

Dus op goede dagen moet ik een hoop afwerken en goedmaken. Op slechte dagen zonder ik af en heb ik vooral rust en ruimte nodig. De kinderen vinden het heerlijk want dan ligt mama op de bank en kruipen ze allemaal bij me. De tweeling met hun speentjes en voeldoekjes. En Karel languit op de stoel naast me. Een intens genot dat me niet lang genoeg kan duren. Maar de prikkels zijn dan zo heftig, elke decibel is een steek door mijn hoofd en mijn koker lijkt opeens nog kleiner met alle gevolgen van dien. De zintuigen sterven echt af, ik moet inleveren.

Maar de alledaagse dingen gaan door. Er moet gekookt worden, kids moeten naar zwemles of voetbal of tennis, en ga zo maar door.  

Gisteren had ik een goede dag😃 maar niemand die wat ziet en morgen ook niet. Dat hoort bij Usher. Onzichtbaar sterven twee zintuigen af, en pas er bijna niets meer is, wordt het zichtbaar….

Onbekend is onhandig

Tags

We zijn net terug van een heerlijk weekje in Turkije. Met de kids op een resort met een aquapark. Polsbandje om en knallen😃 Bij aankomst kregen we een rondleiding binnen. Dat was zo moeilijk! Ik liep steeds weer ergens vast of tegenaan of ik stootte een stoel omver en durfde niet meer verder te lopen. Het was er zo donker binnen voor mij! En dan al die grote pilaren overal en tafels en stoelen!  Ik heb ze allemaal gehad geloof ik 😏 Mijn man heeft me uiteraard geholpen maar voor mij was het een slechte start van de vakantie. Waarom heb ik opeens zoveel moeite met een onbekende ruimte? 

In de eetzaal😱 was het nog erger. Al die mensen die door elkaar lopen met hun bord van links naar rechts en dan een Usher ertussen…. Een bordje om mijn nek zou een oplossing kunnen zijn: ‘kijk uit ik zie niks’. 

In deze vakantie ben ik consequent gaan trappen tellen. Maar er waren opleven kleine afstapjes waardoor ik het aantal treden maar in mijn telefoon heb gezet. ‘Even’ naar het zwembad of ‘ even’  naar de fitness kostte me gewoon net even wat meer tijd😳

Ondanks deze opstartproblemen was de vakantie heerlijk. We hebben genoten van de kids, de glijbanen en de family time met elkaar. Voor volgend jaar kijken we naar een licht hotel maar wel met contrasten😊 niet teveel trappen en niet te massaal. Iemand tips?

Focus

Tags

Ik merk dat mijn gehoor en visus al dubbel zo hard moeten werken. Zorgen voor de kids en zorgen dat ze op tijd op zwemles, voetbal en tennisles zijn is voor mij nu mijn focus. En ik geniet er vaak ook nog van. En als de kids op school zijn zorg ik voor het huishouden én duik ik de sportschool in zodat ik vol energie weer kan zorgen voor de kids en het huishouden… Zo draait dit circeltje iedere dag mooi rond. Fijn. Ik krijg vast waardering, of een bonus of gewoon een complimentje, een kleintje? Nee, helaas its all in the game. Waarom zijn er dan dagen dat ik het zo pittig vind? Dat ik gewoon net die ene prikkel niet kan hebben? Dat ik me sufpieker over alledaagse dingen en niet weet hoe ik er mee om moet gaan? Doe jij dat Usher? Of is dat just MMI (Me, Myself and I) of moet ik gewoon niet zo zeiken en me blijven focussen op datgene waarvoor ik hier op deze wereld ben…?

Afscheid

Tags

Van de week kwam ik de agenda van vorig jaar tegen en ik keek naar de april maand van 2014. Ik schrok wel even. Wat was dat chaotisch. Ik was nog aan het werk, had afspraken bij de bedrijfsarts, bij Visio, en ik volgde een studie! En daarnaast dus ook nog ons gezin, het huishouden en alles wat er bij komt kijken met 3 jonge kids. Ik trok dat niet. Ik was vaak moe maar sliep slecht, veel stress en afwezig in gedachten. Op mijn werk was het heel rommelig, in vier jaar tijd 4 nieuwe leidinggevenden was niet bevorderlijk voor mijn functioneren; het ging te snel, ik kreeg de helft niet mee en niemand begreep mijn situatie. Ik haakte af en het afkeuringstraject werd noodgedwongen in werking gezet. Na 12 jaar als communicatie adviseur te hebben gewerkt heb ik afscheid moeten nemen. Dat was heel rot maar nu voelt het als een bevrijding. Ik heb minder stress en ik heb er van geleerd om niet teveel dingen op mijn bord te nemen. Een focus is genoeg om daar met al mijn zintuigen mee bezig te zijn, waarvan er dus al twee defect zijn😏 Over die focus later meer…

Mijn vuurdoop

Tags

die was gisteren! De meet and Greet met andere Usher’s. Drie vriendinnen gingen met me mee, zo fijn! Een zaal vol met gewone mensen net als ik. Op het eerste gezicht dus niets opvallends te zien. Een paar seconde later zal ik honden, stokken en tolken😁 dat kwam wel even aan…

De inhoud van de bijeenkomst vond ik persoonlijk wat mager. Ik had graag wat meer ‘daily life incidents’ willen horen van en over andere Usher’s en hoe we daar het beste mee om kunnen gaan. Na de bijeenkomst een paar mensen gesproken die in hun visus verder zijn dan ik. Maar wel weer beter kunnen horen. Weetje, het lijkt allemaal nog ver van me af te staan omdat Ik nog wel kan tennissen en fietsen bijvoorbeeld. Maar iedere dag loop ik wel weer letterlijk en figuurlijk ergens tegenaan, of heb ik teveel prikkels of heb ik hoofdpijn of ben ik moe of heb ik piepende oren. Iedere ochtend weer een gok hoe ik weer in bed stap die avond. En dat komt door Usher, dus zo ver weg is het niet, integendeel. Het lijkt me vre-se-lijk om afscheid te moeten nemen van sport, tennis, fietsen… Die fase zal ik ook ooit moeten doorstaan. Afhankelijk worden, eenzaam. 

Ik hoop dat die zebravissen een beetje doorzwemmen naar de finish…..

sneeuwblind?

Tags

De laatste keer dat ik ging skien met mijn man (toen nog mijn vriendje), was het een bewolkte dag. Het leek wel alsof ik geen diepte of helling meer zag. Ik kwam de berg wel af, maar met 10km p/u in plaats van 65km p/u. Iedere keer stoppen: zonnebril op en weer af; zag ik het beter of niet. Er was geen verschil. Ik zag het gewoon niets meer en kwam vol angst beneden. Ik wist nog helemaal niet dat ik Usher had, maar ik concludeerde dat ik sneeuwblind was, vergelijkbaar met nachtblind. Einde van mijn ski carrière van ruim 15 jaar. Accepteren en klaar. Jammer ( maar ik vond het natuurlijk verschrikkelijk!). We zijn niet meer samen op wintersport gegaan. Mijn man ging met zijn vrienden.

En nu, ruim 12 jaar later, ben ik net terug van een lang weekend skien! Wat een overwinning, dankbaar ben ik mijn vriendinnen, die mij over de streep hebben gehaald om mee te gaan. Dank meiden!

En wat heb ik me druk gemaakt; nachten liggen piekeren over die angst. En wat gebeurde er? Het was fantastisch! Drie dagen geskied onder een blauwe hemel en zon. En dan is het zicht goed! Ik zal vast heel wat mensen niet hebben gezien op de piste, wellicht ook wat geluk gehad maar hoe mooi was het om die witte toppen weer te zien en naar beneden te roetsjen. Mijn angst was omgeslagen in overmoedigheid: ziejewel, ik kan nog skien hoor Usher! En ook nog apres skien. Dus!

Wat ik andere Usher’s wil meegeven: laat je niet teveel leiden door de ziekte. Probeer uit wat je nog kunt en laat je niet gek maken dat het vast niet meer kan ofzo. 

Ik ga skiën…

Tags

ik woon in een rustige nieuwbouwwijk waar ik ook lid ben van de tennisclub. Ik probeer iedere week wel een bal te slaan. En dat lukt me nog vrij goed ondanks mijn koker. Via de tennis en school van de kids heb ik een paar jaar geleden wat moeders leren kennen. Zij weten van mijn Usher en ik denk dat ze mij wel een beetje begrijpen. En met hen ga ik vijf dagen op wintersport. We maken er grappen over; dat we een vlag meenemen voor de zichtbaarheid, teugels etc….natuurlijk is het beter om Usher met zoveel mogelijk humor te benaderen en ik doe er zelf aan mee, maar ik vind het echt doodeng om weer te gaan skiën.  De laatste keer is 12 jaar geleden samen met mijn man, daarvoor heb ik ieder jaar geskied vanaf dat ik zeven jaar was. Ik heb bekers gewonnen met ‘jugendrennen’ oftewel slalomskien… Die bekers koester ik nu!

De laatste keer skiën met mijn man was heftig; ik zag geen diepte meer en botste te vaak tegen iemand aan. Ik skiede vooral zonder zonnebril want anders was het te donker. Raar, Maarja toen wist ik nog niet dat ik Usher heb. Midden op die piste werd ik toen opeens overvallen door een enorme angst. Wat dat nou was weet ik niet, maar het is niet weggegaan. Vanaf die tijd heb ik dat vaker; angst voor hoogtes, angst in de lift, angst op de snelweg. 

Maar goed. Ik ga dus skiën met nog drie andere meiden. Overmorgen gaan we. Ik ga het gewoon ervaren!