Is een syndroom een ziekte? Een ziekte wordt geen syndroom genoemd namelijk… Hoe dan ook het syndroom van Usher is rot. Irritant. Heftig. Onverklaarbaar. Als ik me goed voel gaat het redelijk. Als ik moe ben, gaat het slecht. Als ik me goed voel, heb ik energie, maak ik dingen af (en niet half) en maak ik tijd voor mijn omgeving/vriendinnen. Ik doe spelletjes met de kids, bak croissantjes of cakjes, soms spontaan tennissen, of even langsfietsen bij een vriendin. Ik kan wat prikkels hebben en mijn koker wijst de goede kant op😉. De laatste tijd kan ik bij het opstaan redelijk inschatten wat voor een dag het wordt. Als ik me slecht voel is sporten een uitkomst: het maakt me sterker, ik voel meer balans. Bij goede dagen weet ik dat ik meteen mijn to do lijst moet afwerken en de telefonische afspraken moet regelen. Ik voel dan de druk dat ik het echt moet doen. Helaas kom ik aan dat laatste nooit toe. Ik moet twee afspraken maken in het ziekenhuis waarvan de verwijsbrieven alweer verlopen zijn. Ik heb het nog steeds niet gedaan. Telefoonvrees? Ziekenhuisangst?

Dus op goede dagen moet ik een hoop afwerken en goedmaken. Op slechte dagen zonder ik af en heb ik vooral rust en ruimte nodig. De kinderen vinden het heerlijk want dan ligt mama op de bank en kruipen ze allemaal bij me. De tweeling met hun speentjes en voeldoekjes. En Karel languit op de stoel naast me. Een intens genot dat me niet lang genoeg kan duren. Maar de prikkels zijn dan zo heftig, elke decibel is een steek door mijn hoofd en mijn koker lijkt opeens nog kleiner met alle gevolgen van dien. De zintuigen sterven echt af, ik moet inleveren.

Maar de alledaagse dingen gaan door. Er moet gekookt worden, kids moeten naar zwemles of voetbal of tennis, en ga zo maar door.  

Gisteren had ik een goede dag😃 maar niemand die wat ziet en morgen ook niet. Dat hoort bij Usher. Onzichtbaar sterven twee zintuigen af, en pas er bijna niets meer is, wordt het zichtbaar….