Hak op tak

Tags

Sorry ik ben je nog veel meer inhoud verschuldigd, hoe is het afgelopen met de derde ritssluiting ( lees operatie met zo’n geweldig mooi litteken:NOT). Die vier jaar geleden, wat gebeurde er nog meer etc? Ik ga daar nu meer over zeggen. Ik had mijn blog gelaten omdat toch niemand kijkt, maar de behoefte voor mezelf is groter dan ik dacht….

De operatie is goed verlopen. Ze hebben mijn gehele speekselklier verwijderd. En daar is gelukkig niets engs uit gekomen. Toen de klier eruit was en de wond dicht, bleef het bloeden, dus hadden ze mij weer in slaap gebracht en de wond weer opengemaakt om vervolgens de bloeding te stelpen. Ik zei al eerder; bij mij is het niet vanzelfsprekend dat iets in een keer goed is. Dus ook nu was dat weer raak. De anesthesist had ook kennelijk haast gehad want mijn hele gehemelte was blauw rood en wit doordat de beademingsbuis er kennelijk met grof geweld weer in mijn keek is geduwd. Rotzak.

Daar had ik dus eigenlijk het meeste last van, ik kon amper slikken! Anyway, ik heb geen Sjogren en geen andere enge dingen, dus ik leef in de wolken! Gezondheid gaat toch echt boven alles. De buikoperatie heeft een grote ritssluiting achter gelaten en nu ook in mijn keel zo groot als mijn duim. Toen de drain eruit kon en ik heerlijk naar huis mocht zei ik tegen de kids, die me erg bezorgd aankeken: mama heeft met een zeerover gevochten….

Er gebeurd al genoeg door het Usher syndroom, dus laat ze het voorlopig maar geloven…,toch?

Zuinigheid ten top?

Tags

Gezond leven vind ik belangrijk. Genieten ook. Dus een wijntje of biertje hier en daar. Na de diagnose ben ik nog bewuster gaan leven: meer sporten, elke dag dus! En tja om die ogen in bedwang te houden; wortels eten, elke dag dus! En walnoten schijnen ook goed te zijn, elke dag dus. En laatst las ik iets over zink dat schijnt ook goed te zijn en heb je in pilletjes, elke dag dus! Net als groene thee, elke dag dus! Pfff…. Word jij er moe van? Ben ik nou zuinig op mezelf of is dit inmiddels dwangmatig….?
Dat is de vraag aan mezelf van de afgelopen weken. Hoor graag je reactie.

Waar zijn we gebleven?

Tags

Oja, ik ben nog aan het vertellen hoe mijn leven vier jaar geleden plots een totaal andere wending kreeg toen ik hoorde dat ik het syndroom van Usher heb. Daarover later meer. Ik moet nu eerst bijkomen van mijn derde ritssluiting. De kleinste tot nu toe, dus hopelijk ook de laatste…

Voor de zomer vond mijn tennislerares ( ja, ik heb Usher maar ik kan nog best tennissen hoor), dat mijn klier in mijn hals zo dik was. Nadatvik meerdere meningen had verzameld ben ik toch maar naar de huisarts gegaan en ja, dan kom je zo in de medische molen. De KNO arts vond het ook dik, na een echo en een foto wilde hij toch een punctie. Dat deed zo verschrikkelijk veel pijn dat ik in een zweetbad wakker werd. Ik was flauwgevallen….omdat de beste man niet genoeg weefsel had, moest het nog een keer.

Jullie kennen me niet, maar in mijnleven lijktntot nu toe nooit iets meteen goed of vanzelfsprekend te gaan. Er is altijd wel iets, dat is ook een van de redenen waarom ik ben gaan bloggen. Ik moet het kwijt en als ik het tegen anderen vertel komt het zo zwaarmoedig over en zo bedoel ik het niet. Dan maar lekker op papier!

de tweede keer ging goed en het weefsel zou worden getest op kwaadaardige cellen en op het syndroom van sjogren…ooit van gehoord? Ik ook niet. En nu?

Na de diagnose

Tags

Ik neem je nig even mee terug in de tijd. De diagnose is gesteld maar ach niemand kent het syndroom…dus ik denk; ze bellen me nog wel even dat ze per ongeluk iemand anders bedoelden. En dat ik dus niks heb..!
Naïef, ja dat ben ik wel een beetje. Althans toen was het mijn prio om voor de kids te zorgen! Een tweeling dragen, werpen en verzorgen is vrij heavy. Een genot ook, ja, maar dat kwam later pas. Nog voordat ze een jaar waren had er een al buisjes en daarna werd er een neusamandel gekaapt. Met resultaat: een stuk minder verkouden. De ander had ook een licht gehoorverlies, 35db. Dat is de grens zeg maar.

Tja en in die ziekenhuizen, worden vragen gesteld over gehoor. Ik heb het gezegd: er is iets van een diagnose gesteld over Usher bij mij. Dus; hebben de kids dat dan ook??? Genetische ziekte…blablabla. Ik ben nog geen kno arts tegengekomen, die gelijk zegt; Usher oja, dat kennen we.

En nu?

Uitgelicht

Tags

Raar zeg, zo even vanaf de bank met de kids,een blog starten…
Nee, ik wil nog niet delen op Facebook. Veel te confronterend. Maar wat wil ik dan? Dat antwoord ben ik jou, lezer, nog schuldig. Ik ga mezelf eerst voorstellen aan jou.
Ik ben 38 jaar. Ik ben getrouwd en ik heb drie fantastische jongens. Ik draag twee gehoorapparaten en ik heb lenzen. Vlak na de geboorte van mijn tweeling, nu bijna vijf jaar geleden, kreeg ik te horen dat ik Usher type 2a heb.

Ik had tot die tijd eigenlijk niet zo veel last van de hele ziekte zoals deze beschreven staat op internet. Ik accepteerde dat ik onhandig was, als eerste dronken in mijn studententijd (NOT), nachtblind en dus wat klunzig.
Dat gesprekken moeilijk te volgen waren in de kroeg en dat er gelachen werd om mijn verkeerde reacties, nu nog steeds overigens.

Maar goed, de diagnose is gesteld…en nu?